Alrededor del 4% de la población de Ecuador convive con algún tipo de enfermedades raras, pero pocos reciben el tratamiento médico adecuado.
La federación trabaja en colaboración con el Ministerio de Salud Pública, la Vicepresidencia de la República, el Ministerio de Inclusión Económica y Social, entidades de la Red Pública Integral de Salud, asociaciones de pacientes y académicos, así mismo ha participado en la creación de un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad, que incluye enfermedades raras y catastróficas
Registro único de personas con enfermedades raras
FERPOF ha colaborado en la creación de un Comité Técnico Nacional para la Gestión de Enfermedades de Alta Complejidad, que incluye a diversas entidades gubernamentales y asociaciones de pacientes. Además, han establecido un registro único de personas que viven con enfermedades raras en Ecuador. Este registro tiene como objetivo generar información sobre la incidencia y prevalencia de estas enfermedades en el país.
FERPOF fomenta la investigación en el campo de las enfermedades raras en Ecuador. Esto incluye la colaboración con instituciones académicas y científicas para impulsar la investigación y el desarrollo de nuevos enfoques terapéuticos y tratamientos para estas enfermedades.
La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras (FERPOF) es importante porque trabaja en la generación de información, el diagnóstico, el apoyo a pacientes y familias, la promoción de políticas públicas y la investigación en el campo de las enfermedades raras en Ecuador.
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