En Ecuador, un número significativo de personas enfrenta el reto diario de vivir con enfermedades raras, condiciones que, aunque afectan a un pequeño porcentaje de la población, se caracterizan por su escasa prevalencia y su elevada complejidad. La Federación de Enfermedades Raras del Ecuador (FERPOF), bajo la dirección del Lic. Félix Galarza, se ha convertido en un pilar fundamental de apoyo y defensa para estos pacientes, quienes a menudo son ignorados por la atención médica convencional.
FERPOF trabaja arduamente para aumentar la conciencia acerca de estas condiciones poco comunes, fomentar la investigación y asegurar que los pacientes reciban el apoyo necesario. Recientemente, Ecuador ha avanzado en este ámbito con la creación del Registro Único de Enfermedades Raras (RUER) y la instalación de Unidades de Vigilancia para Personas con Enfermedades Raras (UVER) en hospitales pediátricos.
El objetivo primordial de FERPOF es influir en las políticas públicas para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras en el país. Sin embargo, enfrentan el persistente reto de ser escuchados por las autoridades gubernamentales. Buscan reformas tanto legislativas como ejecutivas que reconozcan y respalden a estos pacientes.
Los planes a futuro de FERPOF incluyen la ampliación de sus servicios y la consolidación de esfuerzos con otras fundaciones y asociaciones que trabajan en el mismo ámbito. "Nuestra visión es crear una red nacional que colabore para apoyar a todas las personas que viven con enfermedades raras", concluye Galarza.
Comments