La Federación Ecuatoriana de Enfermedades Raras o poco frecuentes (FERPOF) se ha consolidado como un pilar fundamental en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras en Ecuador. Declarada de Utilidad Pública en 2023, esta organización sin fines de lucro trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas condiciones poco comunes.
Misión y estructura
FERPOF se ha propuesto ser la voz unificada de las personas con enfermedades raras en Ecuador. Su misión abarca desde la visibilización de estas condiciones hasta la promoción de la investigación y el acceso a tratamientos eficaces. Compuesta por 5 organizaciones fundadoras, pacientes y familias, opera a nivel nacional e internacional. Su estructura incluye una Junta Directiva Federal, un Congreso Federal y una Oficina Técnica, garantizando una representación efectiva y una toma de decisiones democrática.
Alcance y colaboraciones
La federación no trabaja sola. Forma parte de importantes alianzas nacionales como la Alianza Nacional por la Salud (ANS) y mantiene colaboraciones con organizaciones internacionales como Rare Diseases International y ERCAL. Sus esfuerzos se centran en seis áreas clave: acción social, defensa de derechos, política pública, investigación, comunicación y establecimiento de alianzas.
A pesar de los avances logrados, el desafío de las enfermedades raras en Ecuador sigue siendo significativo. FERPOF continúa trabajando para romper el silencio que rodea estas condiciones, uniendo esfuerzos con la comunidad médica, científica y la sociedad civil. Con una visión ambiciosa para 2030, la organización aspira a ser un referente nacional en la construcción de un futuro más justo e inclusivo para las personas con enfermedades raras.
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